Doğdukları günden beri güneş görmediler... Ali ve Halenur kardeşlerin sınır tanımayan eğitim azmi...

Halk arasında "güneşe çıkamama hastalığı" olarak da bilinen Çok nadir görülen genetik XP hastalığı nedeniyle hayatlarını karanlıkta geçirmek zorunda olan ve tedavi umutlarını yitirmeyen Ali ve Halenur Şahin kardeşler, evden eğitimle üniversite sıralarına kadar ulaşmayı başardı. İş hayatına atılmak isteyen kardeşler, "Devletimizden XP hastalarına yönelik bir iş tanımı yapılmasını rica ediyoruz." talebinde bulunuyor.

Halk arasında "güneşe çıkamama hastalığı" olarak da bilinen, derinin ultraviyole ışınlarına (UV) aşırı duyarlılık göstermesine yol açan XP, çok nadir görülen genetik hastalıklar arasında yer alıyor. Bu hastalığın pençesinde dünyaya gelen çocuklar için güneşte birkaç dakika kalmak bile şiddetli cilt yanıkları, deri deformasyonları ve cilt kanserine neden oluyor.

Kayserispor 2-6 Fenerbahçe maç özeti ve golleri izle beIN SPORTS özet Gazeteci Hakan Sataroğlu kimdir ve neden saldırıya uğradı? "Ambulans şoförüne bebek başına 750 TL ödüyordum" Fenerbahçe'nin Kayserispor maçı ilk 11'i belli oldu Kardeşi feci şekilde can verdi... Galatasaray'ın Bodrum FK maçı ilk 11'i belli oldu