SMA hastası Yiğit'in isyan ettiren ilaç mücadelesi

Düzce’de ikamet eden Fikri ve Serpil Tezcan çiftinin 13 aylık bebekleri Yiğit Tezcan’a, henüz 60 günlükken Tip 1-SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastalığı tanısı konuldu. Kara haberle neye uğradığını şaşıran talihsiz çift, evlatlarının yaşama tutunması için harekete geçerken, minik Yiğit’in tedavisine Ankara’da başlandı.

Yiğit bebeğe, tedavi süresince bir dozu, 73 bin Euro olan ve devlet tarafından karşılanan Spinraza isimli ilaçtan beş doz uygulandı. Ancak Yiğit, bu tedaviden minimal klinik fayda gördü. Amerika’da tek dozu 2.5 milyon dolara uygulanan Zolgensma isimli SMA ilacını denemek isteyen Fikri Tezcan, ilacı üreten firmanın CEO’suna ulaşıp ilacı 730 bin dolara temin etmek için anlaşmaya vardı.

 SON ÇARE MAHKEME

Milliyet'ten Mert İnan'ın haberine göre; Gerekli parayı, hem kendi imkanları, hem de çevresinin desteği toplayan Tezcan ailesi, SMA ilacını yurt dışından getirtmek için özel izin veya yasal düzenleme yapılması gerektiğini öğrendiğinde ikinci kez yıkım yaşadı. Mücadeleden vazgeçmeyen Tezcan, “olmazsa olmaz” gördüğü ilacı getirtmek için çalmadık kapı bırakmadı. Sonuç alamayınca da son çare yargının yolunu tuttu.

Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu aleyhine dava açan Tezcan, oğlunun tedavisi için mahkemeden çıkacak kararı bekliyor. Temin etmeye çalıştıkları ilacın hem Avrupa İlaç Ajansı (EMA) hem de Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylandığını kaydeden Fikri Tezcan, şunları anlattı:

“Uzmanlarla görüştük. Yurt dışında Zolgensma isimli ilacı kullanan SMA hastası çocuklar arasında hiçbir ölüm vakasına rastlanmadığını, çocukların yaşamlarına normal şekilde devam ettirdiğini öğrendik. İlacın ülkeye girişine izin verilmeyince Düzce Ak Parti İl Başkanımız, Düzce Belediye Başkanımız, milletvekilleri, eski bakanlar ve Sağlık Bakan yardımcımıza durumu ilettim. Çaldığım hiçbir kapıdan olumlu sonuç alamayınca çareyi yargı yoluna gitmekte buldum ve Ankara 11’inci İdare Mahkemesi’nde ilacın yurt dışından tedariki ve kullanımı talebimizin zımni reddine ilişkin idari işlemin yürütmesinin durdurulması ve işlemin iptali için dava açtım.”

'SADECE İZİN İSTİYORUM'

“Ayrıca bizim temin edeceğimiz ilacı üreten firma sorun yaşanması durumunda parayı iade garantisi veriyor. Devletten yardım ve para değil, sadece izin istiyorum. Tıbbi ilaca izin alamayınca evladımı yurt dışına götürebilmek için internet üzerinden tişört satışına başladım. Ancak Yiğit’in yurt dışında tedavi olması durumunda hastane masrafları nedeniyle söz konusu maliyet yaklaşık dört katına çıkıyor. Kendi imkanlarımızla almak istediğimiz SMA ilacının maliyeti 730 bin dolar iken Amerika’da toplam tedavi masrafı 2.5 milyon dolar. Oğlumun Türkiye’den hasta vaziyette Amerika’ye gitmesi de pek mümkün görünmüyor. Düzce’den İstanbul’a bile giderken, solunum desteği ve binbir güçlük yaşıyoruz.”

SGK'DAN 'DAVA REDDEDİLSİN' TALEBİ

Öte yandan SGK tarafından Ankara 11’inci İdare Mahkemesi’ne gönderilen dilekçede ise davanın reddi istenirken, “Davacı tarafından kurumumuz aleyhine açılan dava usul ve yasalara aykırı olup reddi gerekmektedir” denildi.

Dilekçede “Ayrıca dava ikamesi üzerine konunun incelenebilmesi için bazı bilgi ve belgelerin temini maksadı ile yazışmaya geçilmiş olup henüz kesin netice alınamamıştır” ifadeleri kullanıldı.