Halk arasında "güneşe çıkamama hastalığı" olarak da bilinen, derinin ultraviyole ışınlarına (UV) aşırı duyarlılık göstermesine yol açan XP, çok nadir görülen genetik hastalıklar arasında yer alıyor. Bu hastalığın pençesinde dünyaya gelen çocuklar için güneşte birkaç dakika kalmak bile şiddetli cilt yanıkları, deri deformasyonları ve cilt kanserine neden oluyor.
Doğdukları günden beri güneş görmediler... Ali ve Halenur kardeşlerin sınır tanımayan eğitim azmi...
Halk arasında "güneşe çıkamama hastalığı" olarak da bilinen Çok nadir görülen genetik XP hastalığı nedeniyle hayatlarını karanlıkta geçirmek zorunda olan ve tedavi umutlarını yitirmeyen Ali ve Halenur Şahin kardeşler, evden eğitimle üniversite sıralarına kadar ulaşmayı başardı. İş hayatına atılmak isteyen kardeşler, "Devletimizden XP hastalarına yönelik bir iş tanımı yapılmasını rica ediyoruz." talebinde bulunuyor.
115
Bu nedenle yaşamlarının neredeyse tamamını, kalın perdeler ardında, karanlıkta geçiren çocuklar, güneşe çıkmak zorunda kaldıkları nadir anlarda ise vücutlarını örten özel UV korumalı giysiler, yüz maskesi ve eldivenleri takmak zorunda kalıyor.
215
Türkiye'de bu rahatsızlıkla mücadele eden yaklaşık 100 hasta içerisinde yer alan Ali ve Halenur kardeşler de kendilerini bildi bileli güneşe hasret hayat sürüyor.
Ankara'da camları UV koruyucu filmlerle kaplı, kalın perdelerle örtülü evlerinde AA muhabirinin sorularını yanıtlayan iki kardeş, ancak güneş battığında sosyal hayata karışabildiklerini anlattı.
315
EĞİTİMİNİ EVDE TAMAMLADI
Tedavisi henüz olmayan hastalığıyla tanı aldığı 4 yaşından beri mücadele eden 24 yaşındaki Ali Şahin, gün ışığından korunmak için sabah namazından akşam ezanına kadar evde kalmak zorunda olduklarını dile getirdi.
Eğitim hayatının kolay olmadığını ama pes etmediğini vurgulayan Şahin, "İlkokul, ortaokul ve liseyi evde eğitimle okudum, bu şekilde bitirdim. Evimize öğretmenler geldi hep. İlkokulda tek hocam geliyordu ama ortaokul ve lisede her branştan öğretmen evimize gelemedi. O yüzden eğitimim oldukça yarım kaldı, kendim çalışarak sınavlara hazırlandım." dedi.
415