SMA hastası oğlu için çalmadık kapı bırakmadı
SMA Tip1 ile mücadele eden 17 aylık Demir Ali'nin annesi Ezgi Bayraktar, küçük bebeği için gözyaşları içinde Sağlık Bakanı Koca'ya seslendi. Tüm SMA'lı bebeklerin sesi olan Bayraktar, Zolgensma ilacının Türkiye'ye getirilmesi çağrısında bulundu.
Ordu'da yaşayan Avukat çift Ezgi-İbrahim Bayraktar'ın oğlu Demir Ali, SMA'nın en ölümcül şekli olan Tip1 ile savaşıyor. Hastalığın tedavisi için yurt dışında uygulanan 2 milyon 100 bin Euro tutarındaki Zolgensma ilacına ulaşmak isteyen aile, sosyal medyada yardım kampanyası başlattı.
BAKAN KOCA'YA SESLENDİ
Hiçbir anne babanın, evladının gözünün önünde erimesine dayanamayacağını dile getiren Av. Ezgi Bayraktar, Zolgensma tedavisi için kampanya yürüten elliye yakın SMA'lı bebeğin ailelerinin ortak talebini dile getirdi. Ülke TV'de 'Faruk Aksoy ile Haber Servisi' programına konuk olan Bayraktar, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya seslenerek Zolgensma ilacının Türkiye'ye getirilmesi için çağrı yaptı.
HAYATA TUTUNMALARI İÇİN TEK UMUT
'Zolgensma Gen Terapisi'nin FDA (Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi) ve EMA (Avrupa İlaç Ajansı) tarafından onaylandığını, deneysel bir ilaç olmadığını belirten Ezgi Bayraktar, tedavinin kesin sonuç verdiğini, SMA'lı çocukların hayata tutunmaları için tek umut olduğunu söyledi. Söz konusu tedavinin Amerika ve Avrupa'da uygulandığını, Almanya'da sosyal güvenlik kurumunun geri ödeme listesine alındığını belirten Bayraktar, "Tüm SMA'lı çocukların sesi olmak istiyorum. Lütfen, Sağlık Bakanı bize sahip çıksın. Bu ilaç ithal edilsin" dedi.
TÜM SMA'LI ÇOCUKLAR İÇİN KAMPANYA SÖZÜ
SMA'lı ailelerin çocuklarını hayatta tutmak için herkesten yardım beklediğini dile getiren Bayraktar, "Rakam çok yüksek. Ailelerin karşılayabileceği bir miktar değil. Asgari ücretle geçinen binlerce insan bu kampanyalara bağışta bulunuyor. Devletin de bu ölüm kalım savaşında elini taşın altına koymasını bekliyoruz. İlaç firması farklı ülkelere farklı fiyat politikası uyguluyor. Türkiye masaya oturduğunda çok daha uygun fiyata ithal edilebilir. İlaç Türkiye'ye getirildiğinde biz yine bağışlarla karşılayalım, ama tedavi için Amerika'ya gitmek zorunda kalmayalım. Tedavi için Amerika'ya gitmek, orada kalınan süre, maliyeti katlıyor" ifadelerini kullandı.
DEMİR ALİ'NİN 7 AYI KALDI
17 aylık Demir Ali'nin Zolgensma tedavisini 2 yaşına kadar alması gerektiğini belirten Av. Ezgi Bayraktar, "Oğlumun hayatını kurtaracak tedaviye ulaşması için 7 ayı kaldı.
Ama bu süre içinde neyle karşılaşacağımızı da bilmiyoruz. Tedaviyi beklerken hayatını kaybeden SMA'lı çocuklar var. Bir anne olarak söz veriyorum; Allah'ın izniyle Demir Ali'nin kampanyasını tamamladıktan sonra SMA'lı bütün bebekler için kampanya yapacağım. Sesini duyuramayanların sesi olacağım. Avukat olarak hukuki işlemleri üstleneceğim. Zolgensma'nın Türkiye'ye gelmesi belki Demir Ali'ye yetişmeyecek ama bu bir şeyi degiştirmez. Hepsi bizim evladımız. Diğer çocukları ve aileleri çaresiz bırakmamak için elimden geleni yapacağım" dedi.
Sosyal medya platformu İnstagram'da 'behopefordemirali' adıyla yardım kampanyası başlatan Bayraktar ailesi, herkesi imkanı ölçüsünde Demir Ali'nin yaşam mücadelesine destek olmaya çağırdı.
